Hoera, het is een CRISPR-Casje!

De wetenschappelijke publicaties en sappige nieuwsberichten over CRISPR-Cas9, een moleculaire methode waarmee DNA steeds nauwkeuriger gemodificeerd kan worden, vliegen ons om de oren. De methode laat zich omschrijven als een DNA schaar met navigatie waarmee genetici op specifieke plekken DNA kunnen doorknippen en veranderen, bijvoorbeeld om erfelijke ziektes uit te bannen. Als we de utopische en dystopische toekomstscenario’s mogen geloven, kunnen we met deze DNA schaar de mensheid zowel naar het paradijs als naar de verdoemenis knippen.

Het gebruik van genmodificatie om erfelijke ziektes uit te bannen zorgt ervoor dat de wereldbevolking sterker zal groeien en langer zal leven. Hoog tijd dus om na te denken over de vraag welke genetische eigenschappen de CRISPR-Casjes van de toekomst moeten bezitten om prettig te kunnen leven op een overbevolkte, vervuilde planeet. En nu ik het oncomfortabele vragenuurtje dan toch heb ingeluid stel ik voor om ook na te denken over de gevolgen van een ongelijke toegang tot genmodificatie technieken. Moeten we er alvast aan wennen dat genetisch verbeterde CRISPR-Casjes alleen zijn toebedeeld aan rijke ouders?

Hellend vlak

Een samenleving waar economisch rendabele modelburgers zonder opstandige eigenschappen in een laboratorium worden uitgebroed. Eigenschappen zoals hebzucht, gewelddadigheid en egocentrisme zijn genetisch geëlimineerd en iedereen is even slim, aardig en mooi. Als het aan de Transhumanisten ligt hebben we de morele plicht om mensen genetisch intelligenter, aardiger en mooier te maken zodra we daartoe de middelen hebben. CRISPR-Cas9 maakt het mogelijk om ziekmakende genen in menselijke embryo’s uit te schakelen en nieuwe genen toe voegen waardoor erfelijke ziektes kunnen worden verwijderd. De methode wordt momenteel gebruikt om ziektes zoals Malaria en Lyme uit te bannen. Het genetisch veranderen van menselijke embryo’s is omstreden omdat het de weg kan vrijmaken voor designerbaby’s: kinderen met gewenste eigenschappen op bestelling. De achterliggende gedachte is dat het veranderen van embryo’s ter voorkoming van ziektes zal leiden tot het verbeteren van gezonde menselijke eigenschappen. Onze toekomstige planeet zou daardoor bevolkt worden door genetisch geperfectioneerde mensen die voldoen aan maatschappelijk opgelegde perfectie idealen. In China zijn CRISPR-ingrepen bij menselijke embryo’s wettelijk toegestaan waardoor genetisch onderzoek wordt verricht naar ziektes zoals kanker, aids en hartkwalen maar ook naar eigenschappen zoals intelligentie, lengte en oogkleur.
Het argument van het ‘hellend vlak’ wordt door voorstanders van genmodificatie weggezet als een onterechte vorm van wantrouwen ten aanzien van het regulerend vermogen van wetenschap en samenleving. Onheilsvoorspellers zouden met hun wantrouwen nuttige en medisch doelmatige toepassingen van genmodificatie belemmeren. Maar waar is dat wantrouwen op gebaseerd? Wat verstaan we onder medisch doelmatige toepassingen? Op welke manier is er sprake van een hellend vlak waarbij ziektes genezen leidt tot het verbeteren van gezonde mensen? Terwijl genetici steeds nauwkeuriger in ons DNA knippen en alweer een stap verder gaan door synthetisch DNA te maken waarmee zij een synthetisch genoom van de mens ontwikkelen, moeten samenleving, politiek en wetgeving nog bedenken hoe we met nieuwe mogelijkheden van genmodificatie om willen gaan. De toekomst van de mensheid lijkt vooral te worden bepaald in China en Engeland, achter gesloten laboratoriumdeuren van commerciële biotechnologie bedrijven en overenthousiaste genwetenschappers.

Iedereen ziek

Onder het credo “denk aan de zieken voordat je begint over designerbaby’s”, wordt getracht de discussie over genmodificatie terug te brengen naar medisch doelmatige toepassingen. Het credo gaat uit van de misvatting dat de medische wetenschap ziektes objectief kan definiëren en diagnosticeren en dat we daarmee kunnen begrenzen wat een medisch doelmatige toepassing is en wat niet. Medisch sociologen wijzen er al vanaf de jaren zeventig op dat definities van ziektebeelden cultureel bepaald, moreel beladen en tijdsbeeldafhankelijk zijn. De medische wetenschap is niet waardevrij omdat deze is verbonden aan instituties die kunnen bepalen wat wij als ziek en gezond en normaal en afwijkend definiëren. Morele kwesties krijgen een aura van objectiviteit aangemeten door ze te definiëren in medische termen waardoor sociale ongemakken gelijk kunnen worden gesteld aan ziektes. Daarmee komt de redenering dat genmodificatie wenselijk is wanneer het een medisch doel dient in een kritisch daglicht te staan.

Ziektes genezen en gezonde mensen verbeteren

Het proces waarbij niet-medische verschijnselen in termen van ziekte en gezondheid worden gedefinieerd heet medicalisering. Een voorbeeld van medicalisering is onze hedendaagse omgang met druk gedrag en slechte concentratie. Deze gedragskenmerken werden voorheen getolereerd als licht afwijkend of karaktereigen, maar worden in de huidige samenleving gedefinieerd in termen van ADHD, een ziekte die zogenaamd aanwezig zou zijn in onze hersenen en genen. Onder invloed van de farmaceutische industrie die commercieel aanstuurt op meer diagnoses en de maatschappelijke tendens om elke gedragsafwijking en onderprestatie bij de psychische gezondheidszorg onder te brengen, is het ziektespectrum verruimd. Het gevolg is dat steeds meer gezonde mensen een ADHD diagnose krijgen waardoor er geen sprake is van het medisch doelmatig behandelen van ziektes maar van het cognitief verbeteren van gezonde mensen. Het ADHD medicijn Ritalin blijkt ook effect te hebben bij mensen zonder diagnose waardoor het middel enthousiast wordt geslikt als concentratieverbeteraar en partydrug.
Vanuit wetenschap, samenleving en politiek wordt al jaren kritiek geuit op onwenselijke vormen van medicalisering. Daarbij staat de neurobiologische en genetische oorsprong van ziektebeelden zoals ADHD ter discussie. Psychologen verklaren sinds de opkomst van de neuropsychiatrie dat er weliswaar afwijkende hersenactiviteit kan worden waargenomen bij mensen die bijvoorbeeld druk gedrag vertonen, maar dat dit geen reden kan zijn om dergelijke hersenactiviteit als een ziekte te definiëren. Lijden wordt vaak opgevoerd als een objectieve indicator: iets is pas echt een ziekte en aanleiding tot medisch ingrijpen wanneer men lijdt onder de symptomen. Ook dit is subjectief omdat cultuur, tijdsgeest en maatschappelijk opgelegde druk invloed hebben op onze beleving van lijden. Zo zijn er bijvoorbeeld steeds meer kinderen die zelf niet zozeer lijden onder hun afwijkende gedrag maar eerder de ouders, die een door de prestatiemaatschappij opgelegd ideaalbeeld op hun kind projecteren.

Sluipend proces

Bovenstaande voorbeelden laten zien dat definities van medisch doelmatige toepassingen onderhevig zijn aan maatschappelijke, culturele en commercieel aangedreven processen. Hoewel CRISPR-Cas9 voor ernstige ziektes zoals kanker een oplossing kan bieden, is het belangrijk om te beseffen dat de grens tussen het genezen van ziektes en het verbeteren van mensen onder invloed van neurobiologische kennis, gentechnologie en medicalisering voortdurend aan het vervagen is. Dat gebeurd momenteel bijvoorbeeld met kenmerken zoals ouderdom en een genetische aanleg voor gewelddadigheid en overgewicht die in toenemende mate in termen van ziektes worden gedefinieerd. Wat begint met het uitbannen van genetische ziektes, verandert sluipend in het verbeteren van ons karakter en ons uiterlijk. Door verschijnselen in medische termen te definiëren kunnen ingrepen bij gezonde mensen worden uitgevoerd onder het mom van een medisch doelmatige behandeling. Genetische modificatie mag dan worden beteugeld door wetgeving, maar wanneer vanuit de motivatie van ziektegenezing de poorten worden opengezet is het naïef om te denken dat we een scheidslijn kunnen trekken tussen genezen en verbeteren.

Sociale druk

Een belangrijke reden waarom mensen wantrouwend zijn ten aanzien van het aanpassen van genen bij menselijke embryo’s is sociale druk. Naarmate genmodificatie toegankelijker wordt kunnen ouders sociale druk ervaren om hun kind genetisch te verbeteren. Dat gebeurd nu bijvoorbeeld door de genetische NIPT-test waarmee zwangere vrouwen kunnen nagaan of hun kind een verhoogde kans heeft op downsyndroom. De wetenschap dat je kind down kan hebben leidt ertoe dat ouders druk vanuit de samenleving ervaren om hun kind te aborteren. Andere voorbeelden van sociale druk zien we bij het toenemend gebruik van prestatieverhogende Noötropics onder studenten en werknemers in concurrerende omgevingen zoals Silicon Valley. Gebruik van deze middelen gaat gepaard met de angst om het op carrièrevlak af te leggen tegen chemisch verbeterde metgezellen. Ook het gebruik van Ritalin blijkt niet vrijblijvend, zo zijn er scholen die dreigen kinderen van school te sturen wanneer ouders hun kind het middel niet geven. Deze voorbeelden laten zien dat vrijblijvendheid weinig betekent wanneer je op cruciale levensterreinen wordt afgestraft als je een bepaalde verbetertechniek niet gebruikt.

De CRISPR-Casjes van de toekomst

Omdat de Chinese CRISPR-Cas ontwikkelingen zich niet laten beteugelen door nationale grenzen en wetgeving, kunnen we onze hoop misschien beter putten uit de culturele logica dat mensen ongeacht genetische mogelijkheden blijven streven naar autonomie en diversiteit of het vermoeden dat weinig mensen zitten te wachten op genetisch geperfectioneerde rassen. Daarbij moet worden genuanceerd dat het discomfort van afwijken van de norm groter wordt naarmate mensen op meer levensterreinen worden gestimuleerd om zichzelf aan te passen aan de meest efficiënte, economisch doelmatige weg. Een kind met genetische afwijkingen zoals downsyndroom geboren laten worden vinden we in toenemende mate te duur en onnodig. Welke genetische eigenschappen vinden we straks nog meer te duur en onnodig? Dat zal sterk samenhangen met maatschappelijke en culturele idealen en de mate waarin we imperfecties en afwijkingen tolereren. Volgens fervente voorstanders van genmodificatie hoeven we niet bang te zijn dat er in de toekomst een “genetische bovenklasse” ontstaat doordat alleen rijke ouders toegang hebben tot genetische modificatie. De sociaaleconomische ongelijkheid kunnen we namelijk met behulp van genetisch gemodificeerde moraliteit en intelligentie oplossen. Utopisten dromen over een toekomst waarin we alles naar de hand kunnen zetten om een betere wereld te maken. We kunnen genetisch modificeren tot we een ons wegen, de ecologische status van onze planeet laat zich moeilijk naar de hand zetten. De CRISPR-Casjes van de toekomst zullen naast gezond, mooi en slim waarschijnlijk ook heel klein moeten zijn aangezien het aardig vol zal raken op een planeet waar mensen niet sterven aan dodelijke ziektes, honderdvijftig jaar oud worden en zich voortplanten zonder biologische obstakels. Achja die eindige aardbol… wanneer het zover is verkassen we gewoon naar een andere planeet.

Vanaf heden elke maand een essay van mij over  authenticiteit, het maakbare ik en het streven naar perfectie op Hard//hoofd.